Det ble en annerledes jul for oss i år, veldig annerledes.
Den 18. november fikk vår sønn på 11 år akutt hjerneblødning på lillehjernen og respirasjonsstans. Det viser seg å være medfødt AVM.
Han ble akutt operert og hadde noen kritiske dager hvor han lå i kunstig koma og respirator.
Han hadde i forbidendelse med respirasjonsstansen (pustestopp), aspirert mat i lungene og strevde i tillegg med kjemisk lungebetennelse i mange dager. Det var mye å takle for en liten kropp.
Men han overlevde, og etter 5 ukers sykehusopphold ble vi sendt hjem på permisjon lille juleaften, og offisielt utskrevet 30. desember.
Nå er han under rehabilitering, noe som vi er blitt forespeilet vil ta lang tid. Fysioterapi hver dag, Ergoterapaut og logoped trening er blitt vår nye hverdag. Men fremskrittene har vært store den siste tiden. Han kan nå både gå alene, snakke og er klar til å starte litt skoleundervisning hjemme.
AVM er deformerte blodkar og står for arterievenøs malformasjon . Dette fenomenet er medfødt og kan oppstå hvor som helst på og i kroppen. Junior hadde altså dette på lillehjernen.
Han fikk akutt hodepine. Hodepine utover det normale, etterfulgt av kvalme og oppkast.
Da han er ung, har han gode prognoser, og vi regner med han vil bli som før, men det vil ta tid. Lillehjernen styrer koordinasjon, balanse og fin motorikken. Grunnen til taleproblemene er trykket han fikk på hjernestammen.
Det finnes dessverre ikke så mye informasjon om AVM, og hvert tilfelle er forskjellige. Lillebror var heldig som overlevde, og har vist et pågangsmot og vilje til å komme seg ut av rullestol og gå selv, som bare er beundringsverdig!! Det er nå snart 7 uker siden, og han har lært å gå selv, snakke og bruke finmotorikken, men har enda et stykke igjen før han er tilbake til normalen.
Vi har derfor fått en ny og annerledes hverdag, og lært at livet virkelig kan være sart og skjørt.
Vi/han har stort pågangsmot og jobber hardt hver dag. Vi tenker positivt og har meldt oss inn i en
Her kan du kanskje lære litt mer om AVM, eller melde deg
inn for rett og slett bare være en god venn og støtte for en ellere flere som trenger oppmuntring i hverdagen.
Vi har valgt å være åpne omkring dette, både fordi vi psyksik trenger det, og fordi at opplysninger omkring AVM trenger å bli belyst.
Jeg kjenner på meg selv at det skal bli godt å komme i gang med bloggingen igjen, trenger litt adspredelse i hverdagen.
Mitt budskap til dere, kjære bloggvenner er:
LEV VEL og LEV GODT! Man vet aldri..
Klem fra Anne Karin